しょうへい日記

2018.11.2111/21 しんどい日々

翔平を応援してくださる皆さま、いつも本当にありがとうございます。
平日にも関わらず、街頭募金活動に参加してくださった方々、ご支援してくださった皆様に
深く感謝しております。
たくさんの応援のお言葉を頂き、翔平もですが、私たち両親も元気をもらっています。
翔平にしっかりと伝えられるようにしたいと思います。
引き続き、応援、よろしくお願い申し上げます。


翔平ですが、ここ2~3日調子が悪い日が続いています。
循環が悪いようで、腕や足が網模様になっています。
ミルクの飲みや、食事の進みも悪く、心不全の数値も少し上がってしまいました。


感染の方は良くなり、傷の具合も変わりはないのですが、
本人の状態があまり優れないようで
毎日機嫌の悪い日々を 過ごしています。


日本では、小さい子で両心室に補助人工心臓を装着することは初めてで、しかも長期に渡って装着している例も世界的にも少なく
左右のバランスを取ることがとても困難なようです。
機械のおかげで心臓は動いてはいますが、翔平自身の心臓はほとんど動いていません。
長期間、機械に頼り続けることは、なかなか難しいのです。


血液の循環が悪く、胸水も溜まりかけていて、肩で息をすることもあります。
夜には微熱が出て、寝ぐずりをしたり、吐いたりと
本当にしんどそうで、変わってあげられないもどかしさと、不安でいっぱいになります。

本当に時間がないことを思い知らされています。


翔平にとって、どのように機械を設定し、どれくらいの薬が必要なのか
カテーテルでしか検査できないということで、明日22日にカテーテル検査を行うことになりました。


血液をサラサラにする薬を服用しているため、出血の恐れと
2つの補助人工心臓が装着された状態でのカテーテルの症例がわずかなため、
ハイリスクであることを聞かされました。

しかし、今の状態で居続けることは難しく、どんどん悪くなっていくことが予想されるので
翔平が少しでも楽になるのなら…
そう信じて、明日はカテーテル室へ送り出そうと思っています。


ふんばりどころです。

翔平が無事に検査をして、みんなのところへ帰ってこられますように。

どうか…何事も起きませんように…


祈ることしかできませんが、翔平に元気をしっかり分けたいと思います。

「がんばろうね」


翔平の母、静葉




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しょうへいくんを救う会 事務所 代表:南崎好洋