しょうへい日記

2018.12.1012/8 命をつないでくれている機械

こんばんは。翔平の母です。
翔平のことをいつも心から応援してくださる皆さま、いつも本当に本当にありがとうございます。
寒い中、街頭募金を精力的に行って頂き、また暖かいご支援とお声を頂き
心より感謝申し上げます。
関西にも寒波がやってきて、連日寒い日が続いております。
翔平のためにと、活動してくださる皆さまに、ありがとうの気持ちでいっぱいです。

本日、12月9日アートホテル大阪ベイタワーにてオリックスバファローズのT-岡田選手のファンミーティングに募金活動をさせてもらいに
行かせて頂きました。
他人事だと思えないと、ご支援ご協力を頂き、本当に感謝です。
とてもとても暖かいお人柄で、翔平に「日々全進」とお言葉を添えたサインをいただきました。
翔平にさっそく届けましたが、今日は寝ていたのでまた後日、翔平に見せたいと思います。

活動に参加するたび、人の温かさに触れ、たくさんの支援の声を頂けるので、
本当に励みになっております。
これからも、翔平のために必死にがんばっていきたいと思います。


最近の翔平ですが、6.1キロまで体重が落ちましたが、調子は良いようで、笑うことも増えてきました。
ですが、呼吸器の影響がまだまだ残っているので、咳こんでは、嘔吐することもあるので、少し心配です。


今回は、翔平の命をつないでくれている機械について書きたいと思います。
ベルリンハート(小児用補助人工心臓)という機械を装着しています。
全身に血液を送るためのポンプ機能を助けてくれる機械で、この機械がないと翔平は自分の力では血液を循環することができません。

今年の1月に装着してから、翔平の容体はみるみる元気になりました。
心臓の動きを助けてくれる、スーパー心臓と、私たちは呼んでいます。

しかし、この機械にはとても怖いリスクがあります。
血液をサラサラにする薬を飲み続けないと、血栓ができる恐れがあります。
血栓ができ、脳に飛んでしまうと、脳梗塞になってしまいます。

さらに血液がさらさらということは、脳出血の恐れが常にあるということです。

毎日、いつなにが起きるか分からない状態で、日々を過ごしております。

ベルリンハートのポンプを2つ装着しているのは、日本では、翔平ただ一人です。
ゆえに、症例がないため、先生方は、毎日懸命にどうすれば翔平がしんどくないように過ごせるか…頭を悩ませてくれています。


そしてもう一つのリスクが、感染です。
心臓に直接管が刺さっているので、お腹から4本の管が飛び出ている状態です。


この挿入部から感染してしまう恐れが常にあります。

感染がひどくなると、手術することもありますので、気をつけて清潔にしなければなりません。
今の翔平は、毎日消毒の処置があります。




(苦手な方は、申し訳ございません。)

処置中は、比較的おとなしい翔平ですが、傷の状態があまり良くない時は、大きな声で泣いてしまいます。

小さな身体から、こんなに太い管が4本も…
この姿を目にあたりにすると、とても心苦しくなります。


本当によくがんばってくれています。
がんばりやで、強い翔平です。

いつも、今までもずっと頑張っています。
翔平のために、どんな言葉をかけることが正解なのか。
分かりません。母として、翔平をそばで支え続けること。これしかできません。


元気になるまで…一緒に頑張ろう!


いつもブログを楽しみに読んでくださる皆さま、本当にありがとうございます。



翔平の母、静葉



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しょうへいくんを救う会 事務所 代表:南崎好洋